Syndroom van Down – Een extraatje!

Zal mijn kindje gezond zijn?

Het liefst zouden we alles in ons leven willen controleren. Het lijkt alsof de mens tegenwoordig angstiger is door de kennis die we hebben en doordat we een stuk oer vertrouwen hebben verloren.

De zwangerschap is een kwetsbaar iets in onze drang naar het beheersen van het leven. We proberen middels de beste medische technieken grip en begrip te krijgen op dat wondertje wat in de buik groeit. Gaat het goed met ons kleintje? Zal ons kindje gezond zijn? Soms ontdekken we iets wat niet past bij onze voorstelling en soms denken we dat het beter is om in te grijpen om vermoedelijke ellende te voorkomen. En soms besluiten mensen om zich door het leven te laten verrassen.

Nienke en haar man werden verrast door het leven. Hoe ging zij daar mee om? Lees hier haar verhaal!

Dit gastblog verscheen eerder op mijn vorige website, nu in de hernieuwde versie alhier.

Ik ben Nienke Brouwer, geboren in 1983. Sinds 2014 mama van de gevoelige en temperamentvolle Josje en in 2017 is Floris geboren. Ze vormen met zijn tweeën twee uitersten die veel facetten van mezelf beschijnen en die me allebei op een andere manier laten kijken naar mezelf. Daarnaast heb ik een fijne relatie met Wouter, de papa van onze 2 kindjes.

Ik ben coach met inzet van paarden voor ouders die zich persoonlijk willen ontwikkelen en zoeken naar hun groeimogelijkheden door het zijn van ouder. En als coach help ik kinderen en jongeren beter in hun vel te komen zitten. Daarnaast ben ik ook in loondienst als therapeut in een GGZ setting waarbij we paarden, dieren en natuur inzetten. Een heel mooie combinatie!

Meer over Nienke? Kijk op haar website www.upmetnienke.nl, of volg Nienke op Facebook of Instagram.

Leestip: Lees ook al de andere gastblogs op deze site.

Wij hebben een zoon met het syndroom van Down.

Zo’n 1,5 jaar na de geboorte van onze dochter Josje (oktober 2014) besloten wij om te kijken of zij een broertje of zusje mocht ontvangen. Dat bleek redelijk snel het geval! Op de 20 weken echo na, hebben wij alle standaard zwangerschapsprocedures afgewezen. Voor ons was de keuze niet moeilijk om de NIPT test niet te doen, want wat zou je namelijk doen wanneer er wel problemen gesignaleerd zouden worden? De 20 weken echo was voor ons wel iets anders, omdat je dan ook kan kijken naar of het kindje in de basis gezond lijkt of na de bevalling medische zorg nodig heeft. Gelukkig kwam daar niets bijzonders uit.
De baby was enorm druk. Zo druk kende ik dat niet van zijn(!) zusje. Ik werd af en toe hor en dol van zijn vele bewegingen. Maar ik voelde dat als een positief teken; een sterk mannetje.

Na een zwangerschap waarbij ik wel wat bekkenklachten had, maar die voor de baby prima waren verlopen, kwam Floris op 17 maart 2017 ter wereld. De bevalling liep prachtig; thuis in bad. Zijn navelstreng was wat kort en om Floris goed in mijn armen te kunnen nemen, knipten we de navelstreng sneller door dan ik van plan was.

Zo, zó blij waren we met Floris komst! De verloskundige keek hem na. De schrikproef mocht hij 3x doen maar hij was uiteindelijk geslaagd. Een onbezorgde kraamtijd begon! We hadden een geweldige kraamverzorgster en ik kon me heerlijk met Floris nestelen.

Floris was wel heel erg relaxt.

Net als bij zijn zus (en bij vele baby’s) vond ik dat hij wat syndroom van Down-achtige trekken had en dit benoemde ik ook grappend naar de kraamzorg. Je kent wel die baby’s met van die gespleten oogjes nog. Heerlijk!

Floris was super relaxt, leek bijna meteen door te slapen, wat ik echt niet gewend was met zijn zus, maar hé, dit is een jongen!
Toen de kraamzorg weg was begon ik vaker argwaan te krijgen. Floris was wel heel erg relaxt. Hij vroeg niet vaak om borstvoeding, meldde zich eigenlijk nauwelijks. Ook kreeg ik hem soms niet goed wakker om borstvoeding te geven. Vreemd.

Gelukkig had ik al vanaf de geboorte een lactatiekundige, dus daar overlegde ik regelmatig mee. Ik begon naast de voedingen te kolven, zodat ik hem ook met een flesje wat melk kon geven. Dat nam hij ook nauwelijks. Tot ik het op donderdag 30 maart echt niet meer vertrouwde. De lactatiekundige had al voorgesteld om zijn tongriem en lipbandje te klieven, omdat deze aan de korte kant waren (maar niet ernstig). Zij regelde die dag voor mij dat Floris met spoed behandeld kon worden bij de beste die zij kende. Zo zielig was het om te doen, maar het leverde wel als resultaat dat hij een flesje met 80cc melk weg dronk! Ik helemaal blij!

Maar toen viel het kwartje, ze willen bevéstigen dat dat het ís.

Toch bleef het kwakkelen en een week later stond onze geweldige lactatiekundige weer op de stoep. We besloten samen naar de huisarts te gaan omdat de klachten van het niet wakker krijgen, zich niet melden, een beetje slap zijn, niet verbeterden. Met een verwijzing voor de kinderarts konden we na het weekend terecht.

Wij gingen er met ons mooie mannetje heen met de gedachte om te horen dat hij gewoon wat trager is en dat hij wat meer hulp nodig heeft.
Raar om te zien hoe je zoon helemaal nagekeken wordt door de kinderarts, zij zelfs een senior er bij haalt, terwijl ik nog steeds de gedachte had dat het alleen was om echt uit te sluiten dat er iets aan de hand is.

Toen vertelde de kinderarts dat zij een bloedtest wilde doen om te bevestigen dat ons mannetje het syndroom van Down heeft. Uh… ok. Ik zat daar nog lachend. Ja goed om uit te sluiten dat dát het is. Maar toen viel het kwartje, ze willen bevéstigen dat dat het ís. Ik bleef lachen, want ja wat moet je anders doen? De kinderarts benoemde mijn lachen en toen vielen de tranen. Hoe kan dit nou? Er is toch niets aan de hand met hem? Door de nuchterheid van de artsen, herstelde ik mij weer. Alles in mij zegt dat het niet uitmaakt wat hij heeft, als hij maar verder gezond is. En volgens mijn oergevoelens is hij dat.

Hij is perfect zoals hij is en meer dan welkom!

In de auto terug open ik internet. Wouter, mijn man zegt dat we daar geen informatie moeten zoeken. Ik heb het nodig, dus doe het toch. De kinderarts leek niet te twijfelen...
Ik zie een plaatje van een handje. Het is precies Floris zijn handje. De handjes die wij zo über schattig en mooi vinden; stevige stoere jongensknuistjes. Maar dat handje op internet is van een kindje met het syndroom van Down. Dan vind ik nog een site met kenmerken, waarvan de problemen rondom het drinken er één van is.
In een fractie van een seconde schakelen zowel Wouter als ik; hij is perfect zoals hij is en meer dan welkom. Wat hij ook heeft!

De bloedtest wordt versneld. Na 4 dagen mogen wij al bij de kinderarts komen. We hopen eigenlijk te horen dat Floris het syndroom van Down heeft, want de alternatieven (spierziektes enz.) die we bedacht hebben, lijken ons ingewikkelder. En ja daar is het verlossende woord. We zijn blij! Blij met dit mannetje en blij met het leven.

Er volgt een medische check en blijkt Floris helemaal gezond te zijn; precies zoals we dachten.

Wat ben ik blij dat ik zo’n onbezorgde zwangerschap heb gehad en een heel fijne kraamweek. Zonder stress in de zwangerschap en na de geboorte hebben Floris en ik al heel goed aan elkaar kunnen snuffelen en wennen. Ik zou hem voor geen goud hebben willen missen! Voor ons is hij echt een aanvulling en verrijkt hij ons leven.

Leestip: De geboorte van een moeder (met kwaaltjes)